Dstaaaaar’s blog

筋トレ、アンチエイジング、雑記

みんな、ALSって知ってる!あのアイスバケツチャレンジのやつだが詳しく知らない人の為の記事だよ

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みんな一時期、世界中で有名人がやってた

 

アイスバケツチャレンジ

 

って知ってるよね‼️

 

絵的に面白い🤣し、目新しいから記憶にあると思うけど、 

 

そもそも、アイスバケツチャレンジってなんのためか‼️なんかの病気のチャリティ的なものだっけ⁉️

 

位にしかわからない人多いはず!

 

実はあのアイスバケツチャレンジって

 

ALSって難病のためのチャリティイベントだったんだ‼️ 

 

そこで今回の記事は、ALSについて簡単まとめを書こうと思うんだ。

 

ALSってお医者さんでなければなかなか知らない人多いと思うけど、宇宙物理学者のホーキング博士クイズダービーの名物解答者の篠沢教授(古‼️)や徳洲会病院の創始者徳田虎雄なんかがかかった病気なんだ

 

なんで私がALSについて書こうと思ったかというと

 

自分の父がALSだったからだ

 

ここで簡単にALSについてまとめた

 

ALSの日本語は筋萎縮性側索硬化症といわれ

 

脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動神経細胞が侵される病気で原因がわからず当然治療法もわからない難病なんだ‼️つまり症状に対する対症療法だけなんだ

 

日本🇯🇵に約8300人の患者さんがいる

 

運動神経細胞、つまり運動神経ニューロンが侵されるので筋肉を動かす信号が伝わらないということだから

 

筋肉が痩せおとろえ、やがてはからだを動かせなくなってしまう病気なんだ

 

ただし知覚神経や自律神経は侵されないので、五感(視覚・聴覚・嗅覚・味覚・触覚)、記憶、知性を司る神経には原則として障害は見られないんだ‼️

 

ALSで侵されるのは自分の意思で筋肉を動かす随意運動を行う神経なので、心臓を動かしたり胃や腸で食べ物が消化する無意識に自動的に動かす運動はOK🙆‍♂️なんですね‼️これは自律神経が支配してるんだ

 

つまりALSは随意運動はダメだが自律神経支配の不随意運動は大丈夫ということ👌!

 

呼吸は自律神経と随意筋である呼吸筋の両方が関係するのでALSになると、呼吸は困難になるんだ

 

当然、個人差あるが寝たきりに数ヶ月から数年でなっちゃう。

 

ただしボケてるわけではないので病気になってる本人はとても辛いはず!

 

寝たきり状態になると呼吸や物を飲み込む嚥下という運動が困難になる。

 

つまり、むせが酷くなり食べれなくなってしまう。

 

じゃあどうすればいいんだというと

 

気管切開による人口呼吸、つまりノドに穴開けて人口呼吸器を付ける方法で呼吸を行う!

 

腹部に穴を開け胃に穴を開け直接、流動食を流しこむ方法で栄養をとる!胃瘻(いろう)というんだ。

 

この2つの方法が生きるために必須です‼️

 

あとは会話も困難になるんだ

 

手が動かせる間は筆談による会話、だんだん文字がグチャグチャになる位になって

 

やがては筆談が無理になるとパソコン💻に目に取り付けたセンサーにより筆談もどきで会話するらしい。

 

え、自分の父親がALSなのに、〜らしいっておかしいと思うでしょ⁉️

 

実は自分の父親は気管切開も胃瘻も迷惑かけたくないからといって拒否したんだ

 

まわりの人が強くススメても

 

断固拒否‼️

 

当然、入院するのに自分で車🚘運転してお医者さんと会話して入院準備して入院したのに2カ月位で会話困難(脳はシッカリ理解できる)痩せおとろえて3か月で体重が65キロから30キロになり(胃瘻してないので点滴のみ)

 

見てる家族にとっては本当にやるせなかった。

 

母も六年前に亡くしており主にみてるのは自分と自分の嫁さんだけなんだけど自分も自営を開業して起動に乗ってきたところ、子供👶が小学校に入ったばっかりと幼稚園生ということで

 

父親も違う業種の自営だったこともあり迷惑かけたくなかったのかもしれない!

 

いずれにしても

 

ゆっくりとした自殺の様な闘病のすえ入院から4か月、63歳で息をひきとったんだ

 

今思ってもなんかとても悲しい気分になるが

 

自分も30代半ば、父親も63歳ということで父親の意思を無視して延命させることができなかったことを

 

本当に正しかったのは今でもわからん

 

そんな気分になる

 

アイスバケツチャレンジでした

 

そして私は健康オタクになったんだ

 

 

 

このケーキは砂糖不使用で乳製品不使用なんだ

 

イイね‼️